Å overskride ensomheten/To transcend ones solitude

Intervju med Open Medicine Foundation kan du lese ved å trykke på denne røde teksten!

Å føle seg nær må være det som overskrider ensomheten. Å kjenne på distanse kan bidra til å forsterke ønsket om å føle seg nær. Det må være et ønske i bunn for å finne broen til nærheten. Noen trenger ikke ønsket, det kommer bare naturlig, men har ikke alle en følelse av ensomhet i sitt liv? Er det ikke uendelig ensomt å leve? Man kan være verdens mest sosiale person og samtidig kjenne seg som den mest ensomme. Man kan være den mest alene person i verden og ha den nærmeste kontakten med de som en har nær. Ingenting er svart og hvitt, bare sånn eller slik. Alt har nyanser, subtile ulikheter og ekstremiteter. Dansekunsten for meg bygger broer mellom ensomheten, forståelsen, undringen og vil nærmere.

Å føle trang til ensomheten er et annet perspektiv, et ønske og en lengsel. Å leve i forhold uten ensomhet kan være relasjonell avhengighet, like mye som en følelse av ensomhet også kan være relasjonell avhengighet. Å skifte mellom alle falsetter viser fleksibilitet. Uavhengig av hvordan det kommer til uttrykk kan alt være kilde til glede eller det motsatte. Alt avhenger av sinnstilstand når alt kommer til alt. Å danse overskrider min ensomhet og tar meg inn i tilhørigheten av øyeblikk, univers, kropp og nærmere deg. Dansen kan også oppleves som at jeg forsterker ensomheten når den som ser ikke er med meg. Når dette skjer velger jeg da å fortsette og danse eller stopper jeg opp? Jeg danser videre. Er ikke en viss grad av ensomhet nødvendig for i det hele tatt å kunne føle seg nær og nødvendig for å holde seg relasjonelt uavhengig?

Kjøp tilgang til min digitale danse performance 29 juli kl 1700 (Tilgjengelig 24 timer for de som har tilgang) her: Karantena #millionsmissing eller via spleisen her: Spleis for #millionsmissing

Interview with Open Medicine Foundation you can read by pushing on this red text!

To feel close must be what transcends loneliness, but don’t we all have a feeling of lonesomeness in our lives? Isn’t it infinitely lonely to live? You can be the world’s most social person and at the same time feel like the loneliest one. You can be the most solitary person in the world and have the closest contact with the one that you have near. Nothing is black and white, just like this or that. Everything has nuances, subtle differences, and extremities. Dance art for me build bridges between loneliness, understanding, wonder and aims for intimacy.

To want loneliness is another perspective, a wish, and a longing. To live in a relationship without solitude can be co-dependency as much as a feeling of loneliness can be co-dependency. To shift between all facets shows flexibility. Independent of how it appears it can be a source of joy or the opposite. Everything depends on the life-state when all comes to show. To dance transcends my loneliness and takes me into belonging in the moment, the universe, the body, and closer to you. The dance can also be experienced as enforcing the loneliness when the person watching isn’t with me. When this happens, do I choose to continue dancing or do I stop? I dance further. Isn’t a certain degree of loneliness necessary in order to feel truly close and to keep a healthy relational independence?

Buy access for my digital dance performance 29th of July 5CET (Available 24 hours) via this link: Karantena #millionsmissing

Foto/Photo: Siri Ansok Fra/From: Window conversations På bildet/On the picture: Kristine Nilsen Oma

Artivism by choreographer and dance artist Kristine Nilsen Oma

Folkeakademiet Bergen Sentrum

Millionsmissingnorway

Lytting/Listening

Hvordan ønsker jeg at en funksjonsfrisk person skal respondere når jeg velger å snakke om min ME sykdom? Jeg tror det åpenlyse er at jeg ønsker at de skal lytte. Å bli lyttet til uten dømming eller sammenligning skaper et trygt sted å dele. Om noen ønsker å sammenligne seg selv med meg, kanskje de kan gjøre det med nysgjerrighet til hva de kan lære? Kan det være verdi i å skape kunst med en funksjonshemmet kropp som åpner opp for nye kreative metoder også for en funksjonsfrisk? Jeg mener ikke at jeg selv ikke har noe å lære, men ytterst få funksjonsfriske kan lære meg hvordan min kropp fungerer. Det kan selv ikke den fremste ekspert, lege eller vitenskapsmann spesialisert i ME. Det vet kun den enkelte ME syke fordi sykdommen har forskjellige grader.

Å lytte som et verktøy. Et verktøy for å bevisstgjøre tilstedeværelse. Siden det er flere måneder siden jeg kunne gjøre varme yoga grunnet større smittefare, har jeg funnet tilbake til puste øvelser jeg har undervist i over et 10 år før jeg ble kronisk syk. Jeg har anvendt disse på meg selv som det første jeg gjør når jeg våkner, og til min glede fungerer de i å holde de kroppslige smertene under balanse. Et viktig funn er et jeg må lytte til kroppen når jeg gjør dette, ikke hva jeg vil kroppen skal gjøre, men hva kroppen trenger å gjøre. Kan møtepunktet mellom hva jeg vil kroppen skal gjøre og hva den faktisk evner å gjøre møtes i harmoni?

Du kan få tilgang til den digitale dansen og støtte pengeinnsamlingen for ME torsdag 29 juli for 55 kr HER: Karantena #millionsmissing

How do I want the able-bodied person to respond when I myself choose to talk about my illness? I think the obvious is that I like them to listen, being listened to without judgement or comparison creates a safe place to share. If they would like to compare themselves, perhaps do so with curiosity with what they can learn. Can there be value in creating art from a dis-abled body that opens for new methods of creativity for the able-bodied? I dont think that I myself dont have anything to learn, but very few able-bodied people cant teach me how my body works. Even the foremost expert, doctor or scientist in ME cant do that. This knowledge only the particular person with ME has, as the illness has different degrees in how it affects the patient.

Listening as a tool. A tool for awakening presence. Since its been weeks since I could do hot yoga due to the danger of Corona, I have found back to the breathing exercises I used to teach to others and I taught for a decade before I got chronically ill. I have used these on myself as the first thing I do every morning when I wake up, and to my pleasure they seem to keep the bodily pains in balance. An important finding doing this is to listen to the body whilst I do this, not what I want my body to do, but what my body needs to do. Can the meeting point between what I want my body to do and what it actually can do meet in harmony?

You can get access and support the fundraising for ME/CFS, and see the digital dance performance Thursday 29th of July HERE: Karantena #millionsmissing

Foto/Photo: Mette Karin Søreide

Inkludér/include

Support ME research HERE!

Du kan se den digitale dansen torsdag 29 juli ved å kjøpe tilgang for 55 kr HER: Karantena #millionsmissing

Som ME syk har jeg i noen aspekt bedrede forhold under pandemien. Jeg blir inkludert som alle andre på ulike møter over nettet: noe som gir en følelse av likestilling. Jeg har møtt venner, kollegaer og andre digitalt mye oftere enn jeg noen gang kunne før i løpet av de 10 årene jeg har vært kronisk syk med ME. Det er også mye enklere å forholde seg til effektiv bruk av energi, eller aktivitetsavpasning. Dette igjen bidrar til en større oversikt over min kapasitet. Kan det være like normalt å inkludere de funksjonshemmede i ulike fora digitalt: arbeid, kunst, sosialt, forelesning, fest og annet, digitalt når pandemien gir anledning til en tilværelse vi kjente fra før? Kan det bli så normalt at den digitale inkluderingen tilbys at det er normen? Jeg vet med sikkerhet at dette ville tilby meg (og andre med meg) en sterkere følelse av tilhørighet, inkludering og livskvalitet. Nå som det synes at begynnelsen av slutten på pandemien nærmer seg, sender jeg en bønn ut i det digitale universet: LA DER VÆRE DIGITAL INKLUDERING.

You can get access to the digital dance the 29th of July 5 CET (Available 24 hours) HERE: Karantena #millionsmissing

Can the digital room continue after the pandemic is over? Can it be as normal to include the disabled into every meeting whether it be work, art, party, lectures or other on a digital platform when the pandemic gives room for a normal way of living? Can digital inclusion become the norm? I know for sure it would give me a stronger sense of belonging, inclusion and life quality. Could this provide a possible growth in the right direction for empathy and inclusion for particular kind of disabilities? I am talking about ME/CFS where any kind of activity provides fatigue. I have found that an hour on the screen gives me far less fatigue that an hour surrounded by people being physically present. Now that the beginning of the end of the pandemic seems to be close, I send out a prayer to the digital universe: LET THERE BE DIGITAL INCLUSION.

Support ME research HERE!

Overview of digital performance dates 2021 Oversikt over digitale danse performance i 2021

Krøpling kunstens vilkår/ The crip art terms

Krøpling kunstens kompliment/ The crip arts compliment

Alt liv danser/All life is dancing

Dance as a way of thinking/Dans som en måte å tenke på

Hvile øving/Rest rehearsal

Usett/unseen

Jonas Gahr Støre AP, Guri Melbye VENSTRE, Ingelin Noresjø KRF, Katrine Nødtvedt MDG, Marte Mjøs Persen AP, Sylvi Listhaug FRP, Nicholas Wilkinson SV med flere har svart på mine innbydelser med faktainformasjon om ME. Jeg merker meg hvem de er og hvilke partier de tilhører og håper de setter seg inn i den informasjonen jeg sender dem. Kan disse dryppene av oppmerksomhet fra landets politikere påvirke helsesituasjonen for ME syke? Å jobbe i det små kan virke ubetydelig, men jeg har urokkelig tro på at dialog, fakta og menneskelighet drar saken og sannheten i riktig retning.

“…usette dyder henter frem synlige gevinster…” Sitat hentet fra 13 århundrets japansk munk Nichiren Daishonin

Å spille med et usynlig publikum digitalt kan kjennes ensomt, tungt, isolerende og samtidig betryggende varmende. Det å vite at noen er der uten at jeg kan se dem har en enorm påvirkning på hvordan jeg utøver dansens materiale og føles som en usynlig energi som holder meg levende. Energiøkonomisering er høyst nødvendig for å kunne være produktiv. Å jobbe i sakte produksjon og samtidig ikke stagnere er også en balansering. Jeg skaper distansen til andre mennesker for å holde ME sykdommen i bero (for utenom å ikke risikere og bli smittet av corona viruset) og jeg savner nærheten av familie, partner og venner. Det kan gi isolasjons skader, skaper en form for liv som ikke utelukkende er positivt og krever enorm styrke innenfra. Jeg omfavner dette som en periode i mitt liv som også vil forandre seg. Og da vil mine isolasjons skader heles med nyvunnet vitalitet og glede. For nå er livet slik som dette og gleden er også her. Jeg håper mennesker tar seg tiden til å sette seg inn i ME sykes situasjon om enn bare for et øyeblikk. Velkommen til den digitale dansen torsdag 29 juli kl 17. Jeg frir opp koreografien og gir meg selv et større rom til å improvisere enkelte scener denne gangen for å utfordre meg selv og utvikle Karantena videre.

To play with an invisible audience can feel lonely, isolating, heavy and at the same time comforting and safely warming. To know someone is out there watching has a huge impact on how I execute the dancing material, and it feels like an invisible energy that keeps me alive. Energy economizing is necessary to be productive. To work in slow production and at the same time not stagnate is also a balancing act. I create the distance to other people in order to keep the ME illness still at rest (beside no risking being infected by the corona virus) and I miss the closeness to my family, partner and friends. It give isolation damages and creates a life that is not exlusively positive positive and requires great strength from within. I embrace this as a period in my life that also will transform. And eventually the isolation damages will be healed with new vitality and joy emerging. For now this is life as it is and it also contains joy. I hope all people take some time to understand chronically ill ME patients predicament for a moment Welcome to my digital dance for the #millionsmissing Thursday 29th of July 5CET (Available to see 24 hours when you got access). I am opening up the choreography and give myself a bigger room to improvise some of the scenes this time in order to challenge myself and develop Karantena forever further.

Photo: Jorunn Ingvarda Rødseth Pedersen @ingvarda with @kristine.nilsen.oma

Anbefalte ressurser/recommended resources: Unrest/Netflix ME foreningens korte video: Hva er et vanlig forløp for ME? Anonym norsk dokumentar om ME skandalen  Dyktig blogger om ME som administrerer for #millionsmissingstavangerSissel Sunde En nylig publisert bok med flere fortellinger fra ME syke og pårørende: Våre liv, våre stemmer

Å være/Being

Vil du bli med på spleisen for ME forskning? Trykke på denne teksten.

Går det an å være for mye seg selv? Kan det ikke være at man kan gjøre for mye AV seg selv? Å være seg selv må man for å ha det bra. Å gjøre for mye ut av seg selv handler om et behov for å markere seg, og vitner om en form for ulykke kan hende? Det å føle seg sårbar er ikke noe negativt, men det kan bli negativt i møte med omgivelser som ikke favner det man deler med respekt og varsomhet.

Jeg har brukt mye av mitt sceniske kunstneriske arbeid til å få publikum til å kjenne på mine sannheter. Tilskueren må tåle min sannhet gjennom min kunstneriske iscenesettelse. Dypt sett har nok denne måten å skape på kommet til uttrykk fordi jeg har følt at ingen i min nærhet har tålt min sannhet slik den var. Min kunst har blant annet handlet om å skape et rom for meg selv som blir rommet av mennesker; tilskueren/e.

Når jeg laget “Far, far away” om å vokse opp med min rusavhengige og voldelige far tenkte jeg det var et upopulært tema. Når jeg ikke lenger kunne spille forestillingen fordi ME sykdommen ble verre, kjente jeg at skammen var borte. Alle tilskuere bidro til at skammen fra barndommen ikke eksisterer i dag. Takk publikum.

Når jeg laget “Please Body Follow” om min historie om ME sykdommen jeg lever med, skjønte jeg at temaet var enda mindre populært. Uttrykket i dansen er eksperimentelt og når ikke frem til alle på en komfortabel måte. Det har også en lignende funksjon som min forrige forestilling gjennom at den forsterket mitt eierskap til sykdommen. Jeg kan ikke lenger “late som” jeg ikke har ME. Jeg er for syk til å spille frisk, og jeg gjør derav sykdommen til mitt livsprosjekt til jeg en dag forhåpentligvis måtte bli frisk. Det er ingen annen vei.

Jeg ønsker gjennom min dansekunst å formidle noe om livet slik jeg ser det og samtidig vekke empati. Og den empatien jeg søker handler ikke bare om meg og kronisk syke eller rusbrukere. Det handler om å leve sammen i en verden hvor alle er likestilt. At alle skal rommes. Og at du og jeg tar personlig ansvar for at dette faktisk skjer.

Viss jeg henter frem følelser i deg som ser min kunst så handler disse følelsene om deg. Om jeg ikke henter frem følelser hos deg i det jeg skaper, så handler denne mangelen på følelser også om deg. Hva sier jeg om deg? Jeg er ikke for mye. Jeg er meg. Og du er deg.

Jeg ønsker deg velkommen til min digitale dans for #millionsmissing torsdag 24 juni kl 1700 (Tilgjengelig 24 timer til å sees). Klikk på denne teksten of du kommer direkte til Facebook arrangementet hvor du kan kjøpe tilgang for 55 NKR.

Is it possible to be too much oneself? Could it not be that one can make too much OUT OF oneself? Being oneself in important in order to have a good life. Being too much of oneself is perhaps about some deeper unhappiness on some level? To feel vulnerable is not something negative, but it can become negative in the meeting with surroundings that doesn’t embrace that vulnerability with respect and caution.

I have used my performance work to make an audience endure my truths. I create rooms through my choreography where they have to feel this truth. From a deeper level and in hindsight I guess I do this because I felt early on that no one could bear my truth as it was, and the performance work has become a space to create this room with the audience.

When I made “Far, far away” about growing up with my drug addicted and violent father I thought this was a very unpopular theme to work with. When I no longer could perform this work because the ME illness got worse, I felt I had gotten away from the feeling of shame. The audience that saw the work has contributed to the feeling of shame from my childhood is non existing today. Thank you audience.

When I made the performance “Please Body Follow” about my story living with ME/CFS I started to understand that this was an even more unpopular theme. My aesthetic expression is experimental so it doesnt always reach the audience in a comfortable way. I seek to awaken empathy, and this empathy is not just about myself, the chronically ill or drug addicts. Empathy is about living in a world where everyone is equally valued. And you and me take personal responsibility for this to actually happen. If I trigger feelings in you by you watching my art, those feelings are about you. If I dont trigger feelings in you by the work I create that is also about you. What do I say about you? I am not too much. I am me. And you are you.

I wish you welcome to my digital dance for the #millionsmissing Thursday the 24th of June 5 CET (Available to see for 24 hours). Klikk on the link on this text, and you will be able to buy access for 5 USD.

Foto/Photo: Mari Strøm-Rødseth @riktigklok Karantena på balkongen som en del av det kunstprosjektet/Karantena on the balcony as part of the art project: Window conversation.

The Balcony #millionsmissing

Photo: Madihe Gharibi

Its been 12 days since I took Karantena out on the balcony as a selected artist for PAB festival curated by the photographer above and Tanja Silvestrini. As rewarding it is to execute the artivism for the #millionsmissing and have the honor of playing with Ole Amund Gjersvik on double bass on my neighbours balcony, its also been a heavy 12 days of Post exertional malaise. Yet being a veteran with chronic illness its expected and I am well prepared. I think I have managed to prevent a total collapse from happening by disciplined isolation, sleep and healthy eating. The fact that its taken me 9 days to share this blog says something about the brainfogs total control over the cognitive ability. Yet here it is, the wonderful documentation that doesnt exactly show architecture at Bergens finest, yet real and true. As ugly as it is on the outside, my flat is warm and quiet with a balcony that is big enough to fit my yoga mat. Now I am preparing for a digital dance performance Thursday the 24th of June at 5 CET (available to see 24 hours), I welcome you to see it. All proceeds go to #millionsmissing, Open Medicine Foundation and the Norwegian ME union.

Balkong dans #millionsmissing

Foto: Siri Ansok

Jeg fikk være en del av Emma Sjøvall sitt kuraterte program “Window conversations” hvor jeg tok med meg Karantena #millionsmissing ut på balkongen.

Hun likte seg.

Lørdag 5 juni kommer Ole Amund Gjersvik med på kontrabass på en av nabo balkongene. Jeg tar Karantena #millionsmissing ut på balkongen igjen, og vi utfører små forestillinger i intervaller mellom kl 14-18. Takk til Performance Art Bergen for at dere tar oss med på programmet.

Foto: Mari Strøm-Rødseth

Å kjenne på luften, menneskene i gaten, rekkverket og nervene ga effekten ellevill begeistring i mitt indre. En følelse av henrykket glede i møte mellom humor, virkelighet, livet i gaten og kroppens sykdom utgjør en ambivalent og sammensatt erfaring. Jeg gleder meg til å gjøre det igjen kommende lørdag samtidig som jeg kjenner at kroppen trenger isolasjon i mørket til det er tid igjen for balkong dansen. Den er virkelig. Den er gøy. Den er vond. Og den er viktig. Jeg vet ikke om du som leser dette vet det, men der ligger millioner verden over i isolasjon og mørke som er som glemt for verden. Jeg er en av dem. Vi har det som må være en av de mest usexy sykdommer i verden: ME/CFS. Der eksisterer ingen behandling, oppfølging eller hastverk i å finne en kur for å bidra til at vi kan bli frisk. Det er virkeligheten slik jeg kjenner den. Og likevel danser jeg. For glede. Av fortvilelse. Tar du turen bortom Jonas Reins gate 7 på lørdag kan du oppleve dansekunst fra en av de #millionsmissing som kjemper for likestilling innen helse.

For noen av oss slutter ikke karantene og isolasjonen når pandemien er over.

Funksjonssjåvinisme/Ableism

Disse dager er jeg stolt av å være en utøver i prosjektet til engelske koreograf Raquel Meseguer, sjekk det ut her: “Cloudspotting

Jeg har delt min historie til en bok full av historier jeg virkelig anbefaler alle å lese “Våre liv, våre stemmer” av Morten Borgersen og Jørgen Jeløy

På førstkommende torsdag 27 mai kl 17 kan du få med deg Karantena #millionsmissing til inntekt for ME saken/forskning. Du kan også støtte spleisen og få tilgang den veien: SPLEIS!

Funksjonssjåvinisme er et ord jeg for tiden reflekterer over

I en av krim seriene jeg observerer med hjerne-tåke ser jeg en mann som bli skutt med en kjemisk stoff som holder ham i live, men fratar ham evnen til å snakke og flytte på seg. En annen kriminell begraver ham i levende live. Mitt hode fungerer for sakte til å følge historien, jeg plukker likevel opp en følelse av gjenkjennelse. Jeg tenker: “Slik er det å leve med ME, jeg mister evnen til å ta skikkelig vare på meg selv, si ifra hva som trengs og jeg mister mine menneskerettigheter til å ha noe videre innflytelse på hvordan jeg selv ønsker å få hjelp.” Dette betyr ikke at jeg stopper å kjempe for den hjelpen jeg ønsker og føler livet mitt som kroniker trenger. Det er vanskelig på flere måter. Den evindelige fysiske kraftløsheten forhindrer all effektiv evne til å gjøre det som trengs i å søke om hjelp. Myndighetene bestemmer hvilken hjelp jeg trenger, eller ikke trenger, og har all makt til å benekte meg hjelp uten at jeg kan protestere med loven i bakhånd. Derav fortsetter min kunstaktivisme fra horisontalen. “Et virkelig sunt liv er et liv som brukes til å spre verdi.” (Sitat av Daisaku Ikeda, min spirituelle mentor)

These days I am honored to be part of a project by UK choreographer Raquel Meseguer “Cloudspotting” Check it out!

This coming Thursday 27th of May 5 CET you can see Karantena #millionsmissing digitally wherever you are (24 hours access). All income goes to ME research.

Ableism is a word I am currently reflecting on

In one of the crime shows I observe, with brain fog, I see a man being shot with a chemical that keeps him alive without the ability to talk and move. Another gangster buries him alive. My brain is too slow to follow the story line, yet it picks up a feeling of recognition. “Thats what its like to live with ME, I loose my ability to take care of myself and speak up for what is needed, and I loose my human rights to have a say in how I wish to be helped.” This doesnt mean I stop fighting to get the help I wish and feel my life need, it just means its much harder to get there on more levels than one. The fatigue prevents any efficiency in doing the action to apply for help. The authorities deciding what kind of help I need, or dont need, has the power to turn me down with legal authority. Hence my artivism continues from horizontal position. “A truly healthy life is one spent creating value…” (Quote by Daisaku Ikeda, my chosen spiritual mentor)

Overview of digital performance dates 2021 Oversikt over digitale danse performance i 2021

Foto/photo: Per Rutledal with/med: Kristine Nilsen Oma

… as it is…som det er

Støtt spleisen for ME saken HER! Support ME research HERE!

There is a chill in the air. As I take a drive with my partner I observe how the seagulls are hanging in varied patterns above the skyline, dark clouds in the horizon are watching over the town. “Look Per, nature is swallowing us up, the birds know whats going on, and we dont!” I utter something along those lines and curse my face mask for not fitting my nose properly.

As life is. Perfect. As it is.

Due to my chronic illness, I had no chance of going for a walk today as the fatigue is too severe. I shouldnt be in the car with my partner because of the danger of Covid, but I got some new and safer face masks that we both put on and off we go. The car ride creates a space for each others company where we can be together beyond the routines of every day life. “Lets go where the big yellow crane is by the sea” my partner says as his face turns a little pink from his chronic headaches. We sit in the car, by the yellow crane watching uneasy water making small waves in all sorts of directions, ducks floating on the waves and we have a laugh and a conversation on the state of life.

In the dynamic of the dialogue between us, a shared sense of seeking, curiosity and opinions, I find the greatest joy of all. Not just with my partner, but in general. The isolation from living with chronic illness for 10 years has strengthened this particular awareness, and I cherish it whenever it happens. To make someone smile, including myself, is everything. The heart dances.

The sea, the birds, the car-ride and the sky is resonating with my inner being. Life. As it is. Perfect.

You can see my digital performance Karantena #millionsmissing on the world dance day the 29th of April 5pm. Buy access here: Tickets to Karantena #millionsmissing (All proceeds go to ME union, MEAction and Open Medicine Foundation)

Overview of digital performance dates 2021 Oversikt over digitale danse performance i 2021

…som det er

Det er en kulde i luften. Mens jeg kjører i bilen observerer jeg måkene som henger i ulike formasjoner og de mørke skyene i horisonten vokter over byen. «Se Per, naturen svelger oss, fuglene vet hva som skjer, men det gjør ikke vi!» Jeg sier noe i den dur og forbanner ansiktsmasken som ikke passer skikkelig til nesen min.

Som livet er. Perfekt. Som det er.

På grunn av min kroniske sykdom hadde jeg ingen mulighet til å gå på tur i dag fordi fatiguen er for sterk. Jeg burde ikke være i bilen med min partner pga risikoen for å få Covid, men tar sjansen fordi jeg har en ny og sikrere ansiktsmaske. Kjøreturen skaper et rom for hverandres selskap hvor vi kan være sammen på en annen måte enn rutinene i hverdagen. «La oss gå der den store gule heisekranen er med sjøen» sier min partner mens ansiktet hans blir mer rosa fra de kroniske hodepinene han sliter med. Vi sitter i bilen like ved den gule heisekranen og ser på det urolige vannet som lager små bølger i alle mulige retninger samtidig, endene flyter på bølgene og vi ler mens vi har en samtale omkring tingenes tilstand.

I dynamikken i dialogen mellom oss er en delt følelse av søken, nysgjerrighet og meninger. Her finner jeg den største gleden av alt. Ikke bare med min partner, men generelt. Isolasjonen som kommer av å være kronisk syk på 10 året har forsterket denne spesifikke bevisstheten og jeg setter pris på det når det skjer. Å få noen til å smile, inkludert meg selv, er alt. Hjertet danser.

Vannet, fuglene, bil turen, skyene resonerer med min indre tilstedeværelse. Livet. Som det er. Perfekt.

The Reason

Støtt spleisen for ME saken HER! Support ME research HERE!

Its another day of fatigue and slowness. The mind is half dreaming and half awake. There is a smell of cigarette from the outside, a neighbour in the building must be having a smoke on the balcony even though its not allowed. My heart feels joy as I inhale and taste the reeky air. I love this cigarette smell even though I dont smoke myself and as unhealthy as it is. I am surprized as I discover the impulse of joy in my heart as passive smoking is not something I encourage. Yet the overriding instinctive feeling is that I love where I live and I feel alive living in the middle of town. I start deep breathing exercises in bed to check in what my ME body is capable of today. After 30 minutes I fall back into dosing off. The breathing exercises has the effect of connecting the mind to the body and is training my patience to balance what the ME body can do each day. I aim for the impossible balance of not doing more than my body can handle.

I cant remember when I did too little, did I ever do little? I certainly have done too much for my bodys ME capacity lately. My activity has increased since the pandemic started, digitally. The wonderful feeling of being part of society on more of an equal premiss has made my enthusiasm purr with joy. Unfortunately this also contributes to the never ending fatigue. Like all activity does for the ME body. I wonder if I was put in a coma for a year, if that would have done the trick. Like turning off all systems for a long while would be a reboot for the immune system. A dreamy idea, if nothing else.

I dance within myself every day, it is a must in this existence. As I breath in the reeky air of smoke, I dance. As I continue with deep breaths to balance what my body is ready for, I dance. As I dose off, nearly falling asleep, I dance. As the mind start to ponder and I write these words for my blog, I dance. I always dance.

I always danced, yet my reasons for dancing have altered. These days I like to say I dance for equal rights for the disabled. I dance for joy and I dance for value. I dance to stay alive and I dance for an audience. I dance for myself and I dance for you. Being alive despite the chronic illness is in and of itself; a dance.

I danced to prove a point-I was good enough. I danced to get away-I can be happy anywhere. I danced to be seen-I have been noticed. I danced to be attractive-I found attraction. I danced to be happy-I need to continue dancing. Happiness is the ultimate reason.

Overview of digital performance dates 2021 Oversikt over digitale danse performance i 2021

Krøpling kunstens vilkår/ The crip art terms

Krøpling kunstens kompliment/ The crip arts compliment

Alt liv danser/All life is dancing

Dance as a way of thinking/Dans som en måte å tenke på

Hvile øving/Rest rehearsal